Francois

« On pourrait dire que j’ai gagné la loterie génétique. Environ 350 personnes souffrent de la maladie de Fabry au Canada. Il s’agit d’une rare maladie héréditaire, évolutive et incurable qui touche de nombreuses parties du corps : les reins, le cœur, le cerveau, le système nerveux… Elle est si rare qu’il arrive souvent que les médecins la prennent pour autre chose. Je sais que je l’ai depuis que je suis adolescent, mais je ne me suis jamais vraiment inquiété parce que les symptômes étaient minimes et que la maladie n’est mortelle que vers 50 ou 60 ans, en moyenne, chez les hommes. Quand j’avais 14 ans, ça me semblait très loin, mais aujourd’hui, j’ai 53 ans… 

À l’été 2015, je n’avais jamais été aussi en forme de ma vie. Je me sentais bien, je faisais du vélo trois ou quatre fois par semaine et je recevais des traitements enzymatiques substitutifs par voie intraveineuse toutes les deux semaines (le seul traitement qui existe actuellement pour la maladie de Fabry). Un jour, j’étais à vélo et j’ai perdu connaissance. Je suis tombé sur le pavé et je me suis fait très mal : trois côtes cassées, une omoplate fracturée et des complications cardiaques… un dur rappel de la gravité de la maladie de Fabry.
Heureusement, grâce à leur compétence et à leur savoir-faire, les médecins et infirmières de l’Hôpital de Moncton ont pu me réanimer et m’implanter un stimulateur cardiaque. Ils m’ont sauvé la vie. » – Francois

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